Representantes de Corazones para la FQ, fundación que busca ayudar a niños con fibrosis quística, denunciaron el pasado 1-O frente a la sede de la Secretaría de Salud, en Barquisimeto, la suspensión de ayudas para sus hijos con esta condición, quienes ahora están sufriendo -entre otras consecuencias- cuadros de desnutrición.
María Hernández, una de las 15 madres presentes en el acto, detalla que hace tres meses le quitaron la única unidad de nebulización con la que contaban los afectados, ubicada en el hospital Luis Gómez López. «El último recurso que teníamos» indicó la también trabajadora de la Gobernación.
Para 2017 la fundación tenía 92 casos registrados, disminuyendo a 38 en el último año, tras el fallecimiento de 6 niños y la migración del resto. «Los padres no encontraron la forma de atenderlos en Venezuela», aseguró Hernández.
Con sus manos sosteniendo pancartas y a sus pequeños hijos, los protestantes revelaron que entre exámenes, pastillas, nebulizaciones y suplementos alimenticios, el gastos quincenal es de unos USD 150, lo que «es imposible cubrir porque, o compramos comida o pagamos exámenes«, resaltó la portavoz.
El evento tuvo como objetivo que la fundación hiciera entrega de dos oficios a la Gobernación del estado Lara y la Secretaria de Salud respectivamente, donde solicitan al menos -entre todas las ayudas suspendidas- la reactivación de la unidad de nebulización en el Luis Gómez López.
Sin tratamiento, la esperanza de vida de un niño con esta condición es de 10 años, pero que la fundación ha tenido casos que llegan hasta los 30 años, con la atención requerida. En el caso de los niños larenses, sus padres temen que disminuya no sólo su calidad, también su esperanza de vida.
La fibrosis quística es una condición hereditaria que provoca que los fluidos en el cuerpo del menor se tornen espesos y congestionen las vías respiratorias. Además, daña la capacidad del páncreas de absorber nutrientes, provocando desnutrición, si no se consumen los suplementos nutricionales recetados por el especialista./AB
Foto: Andrea Barrios