AP— Cuatro meses después de solicitar asilo en Estados Unidos, Fernando Hermida , procedente de Venezuela, comenzó a toser y a sentirse cansado. Pensó que era un resfriado. Luego le aparecieron llagas en la ingle y empapaba su cama de sudor. Hizo una prueba. El día de Año Nuevo de 2022, a los 31 años, supo que tenía VIH .
“Pensé que iba a morir”, dijo, recordando cómo un escalofrío lo invadió mientras revisaba sus resultados. Luchó por navegar en un nuevo y complicado sistema de atención médica. A través de una organización de VIH que encontró en línea, recibió una lista de proveedores médicos a los que llamar en Washington, DC, donde se encontraba en ese momento, pero no le devolvieron las llamadas durante semanas. Hermida, que sólo habla español, no sabía a quién acudir.
En el momento del diagnóstico de Hermida, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. llevaba aproximadamente tres años de implementación de una iniciativa federal para poner fin a la epidemia de VIH en el país inyectando cientos de millones de dólares anualmente en ciertos estados, condados y territorios de EE. UU. con las tasas de infección más altas. . El objetivo era llegar a los aproximadamente 1,2 millones de personas que viven con el VIH, incluidas algunas que no saben que tienen la enfermedad.
En general, las tasas estimadas de nuevas infecciones por VIH han disminuido un 23 % entre 2012 y 2022. Pero un análisis de KFF Health News-Associated Press encontró que la tasa no ha disminuido tanto para los latinos como para otros grupos raciales y étnicos.
Si bien los afroamericanos siguen teniendo las tasas de VIH más altas en los Estados Unidos en general, los latinos representaron la mayor proporción de nuevos diagnósticos e infecciones por VIH entre hombres homosexuales y bisexuales en 2022, según los datos más recientes disponibles, en comparación con otros grupos raciales y étnicos. . Los latinos, que representan alrededor del 19 % de la población estadounidense, representaron alrededor del 33% de las nuevas infecciones por VIH, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.
El análisis encontró que los latinos están experimentando una cantidad desproporcionada de nuevas infecciones y diagnósticos en todo Estados Unidos, con las tasas de diagnóstico más altas en el sureste. Los funcionarios de salud pública en el condado de Mecklenburg, Carolina del Norte, y el condado de Shelby, Tennessee, donde los datos muestran que las tasas de diagnóstico han aumentado entre los latinos, dijeron a KFF Health News y a AP que o no tienen planes específicos para abordar el VIH en esta población o que los planes aún están en proceso. Incluso en lugares con buenos recursos como San Francisco, las tasas de diagnóstico de VIH aumentaron entre los latinos en los últimos años, mientras que disminuyeron entre otros grupos raciales y étnicos a pesar de los objetivos del condado de reducir las infecciones entre los latinos.
«Las disparidades del VIH no son inevitables», dijo en un comunicado la Dra. Robyn Neblett Fanfair, directora de la División de Prevención del VIH de los CDC. Señaló las desigualdades sistémicas, culturales y económicas, como el racismo, las diferencias lingüísticas y la desconfianza médica.
Y aunque los CDC proporcionan algunos fondos para grupos minoritarios, los defensores de las políticas de salud latinas quieren que el gobierno federal declare una emergencia de salud pública con la esperanza de destinar más dinero a las comunidades latinas, diciendo que los esfuerzos actuales no son suficientes.
«Nuestra invisibilidad ya no es tolerable», afirmó Vincent Guilamo-Ramos, copresidente del Consejo Asesor Presidencial sobre el VIH/SIDA.
Perdido sin intérprete
Hermida sospecha que contrajo el virus mientras mantenía una relación abierta con una pareja masculina antes de venir a EE. UU. A finales de enero de 2022, meses después de que comenzaran sus síntomas, acudió a una clínica en la ciudad de Nueva York que un amigo le había ayudado a encontrar para finalmente recibir tratamiento para el VIH.
Demasiado enfermo para cuidar de sí misma, Hermida finalmente se mudó a Charlotte, Carolina del Norte, para estar más cerca de su familia y con la esperanza de recibir atención médica más constante. Se inscribió en una clínica de Amity Medical Group que recibe financiación del Programa Ryan White sobre VIH/SIDA, un plan federal de red de seguridad que atiende a más de la mitad de las personas diagnosticadas con VIH en el país, independientemente de su estatus de ciudadanía.
Su VIH se volvió indetectable después de que lo conectaron con administradores de casos. Pero con el tiempo, la comunicación con la clínica se volvió menos frecuente, dijo, y no recibió ayuda de interpretación regular durante las visitas a su médico de habla inglesa. Un representante de Amity Medical Group confirmó que Hermida era cliente pero no respondió preguntas sobre su experiencia en la clínica.
Hermida dijo que le costó completar la documentación para permanecer inscrito en el programa Ryan White y que cuando su elegibilidad expiró en septiembre de 2023, no pudo obtener sus medicamentos.
Dejó la clínica y se inscribió en un plan de salud a través del mercado de la Ley de Atención Médica Asequible. Pero Hermida no se dio cuenta de que la aseguradora le exigía pagar una parte de su tratamiento contra el VIH.
En enero, el conductor de Lyft recibió una factura de 1.275 dólares por su antirretroviral, el equivalente a 120 viajes, dijo. Pagó la factura con un cupón que encontró en línea. En abril, recibió una segunda factura que no podía pagar.
Durante dos semanas dejó de tomar el medicamento que mantiene el virus indetectable e intransmisible.
“Estoy que colapso”, dijo. Me estoy desmoronando. “Tengo que vivir para pagar la medicación”. Tengo que vivir para pagar mis medicamentos.
Profilaxis previa a la exposición
Una forma de prevenir el VIH es la profilaxis previa a la exposición, o PrEP , que se toma regularmente para reducir el riesgo de contraer el VIH a través del sexo o el uso de drogas intravenosas. Fue aprobada por el gobierno federal en 2012, pero la adopción no ha sido uniforme entre los grupos raciales y étnicos: los datos de los CDC muestran tasas mucho más bajas de cobertura de PrEP entre los latinos que entre los estadounidenses blancos.
Los epidemiólogos dicen que un alto uso de PrEP y un acceso constante al tratamiento son necesarios para generar resistencia a nivel comunitario.
Carlos Saldana, especialista en enfermedades infecciosas y exasesor médico del departamento de salud de Georgia, ayudó a identificar cinco grupos de transmisión rápida del VIH que involucraron a unos 40 latinos homosexuales y hombres que tienen sexo con hombres entre febrero de 2021 y junio de 2022. Muchas personas del grupo dijeron a los investigadores no habían tomado PrEP y tenían dificultades para comprender el sistema de atención médica.
También experimentaron otras barreras, dijo Saldana, incluida la falta de transporte y el miedo a la deportación si buscaban tratamiento.
Los defensores latinos de las políticas de salud quieren que el gobierno federal redistribuya los fondos para la prevención del VIH, incluidas las pruebas y el acceso a la PrEP. De los casi $30 mil millones en dinero federal que se destinaron a servicios de atención médica, tratamiento y prevención del VIH en 2022, solo 4 % se destinó a prevención, según un análisis de KFF .
Sugieren que más dinero podría ayudar a llegar a las comunidades latinas a través de esfuerzos como la divulgación basada en la fe en las iglesias, la realización de pruebas en clubes en las noches latinas y la capacitación de personas que realizan pruebas de VIH bilingües.
Se duplican las tasas de VIH
El Congreso ha asignado 2.300 millones de dólares durante cinco años a la iniciativa Poner fin a la epidemia del VIH, y las jurisdicciones que obtengan el dinero deberán invertir 25 % del mismo en organizaciones comunitarias. Pero la iniciativa carece de requisitos para apuntar a grupos en particular, incluidos los latinos, lo que deja en manos de las ciudades, condados y estados idear estrategias específicas.
En 34 de las 57 áreas que reciben el dinero, los casos van por el camino equivocado: las tasas de diagnóstico entre los latinos aumentaron de 2019 a 2022, mientras que disminuyeron para otros grupos raciales y étnicos, encontró el análisis de KFF Health News-AP.
A partir del 1 de agosto, los departamentos de salud estatales y locales tendrán que proporcionar informes anuales de gastos sobre financiación en lugares que representan 30 % o más de los diagnósticos de VIH, dijeron los CDC. Anteriormente, sólo se exigía en un pequeño número de estados.
En algunos estados y condados, el financiamiento de iniciativas no ha sido suficiente para cubrir las necesidades de los latinos.
Carolina del Sur, donde las tasas casi se duplicaron para los latinos entre 2012 y 2022, no ha ampliado las pruebas móviles de VIH en las áreas rurales, donde la necesidad es alta entre los latinos, dijo Tony Price, gerente del programa de VIH en el departamento de salud estatal. Carolina del Sur sólo puede pagar a cuatro trabajadores de salud comunitarios centrados en la extensión del VIH, y no todos son bilingües.
En el condado de Shelby, Tennessee, hogar de Memphis, la tasa de diagnóstico de VIH entre latinos aumentó 86 % entre 2012 y 2022. El departamento de salud dijo que recibió $2 millones en fondos de iniciativa en 2023 y, si bien el plan del condado reconoce que los latinos son un grupo objetivo, el departamento La directora Dra. Michelle Taylor dijo: “No hay campañas específicas solo entre los latinos”.
Hasta ahora, el condado de Mecklenburg, Carolina del Norte, no incluyó objetivos específicos para abordar el VIH en la población latina, donde las tasas de nuevos diagnósticos se duplicaron en una década, pero cayeron ligeramente entre otros grupos raciales y étnicos. El departamento de salud ha utilizado fondos para campañas de marketing bilingües y concientización sobre la PrEP.
Mudarse por medicina
Cuando llegó el momento de hacer las maletas y mudarse a la tercera ciudad de Hermida en dos años, su prometido, que está tomando PrEP, sugirió buscar atención en Orlando, Florida.
La pareja, que eran amigos en la escuela secundaria en Venezuela, tenía algunos familiares y amigos en Florida y habían oído hablar de Pineapple Healthcare, una clínica de atención primaria sin fines de lucro dedicada a apoyar a los latinos que viven con el VIH.
La clínica está ubicada en un consultorio médico al sur del centro de Orlando. En el interior, el personal, en su mayoría latino, viste camisas turquesas con estampado de piñas, y en las salas de citas y pasillos se escucha más comúnmente español, no inglés.
“En el fondo, si la organización no está dirigida por y para personas de color, entonces somos solo una idea de último momento”, dijo Andrés Acosta Ardila , director de extensión comunitaria de Pineapple Healthcare, a quien le diagnosticaron VIH en 2013.
“¿Te mudaste reciente, ya por fin?” La enfermera practicante Eliza Otero le preguntó a Hermida. ¿Finalmente te mudaste? Comenzó a tratar a Hermida cuando él aún vivía en Charlotte. “Hace un mes que no nos vemos.” Ha pasado un mes desde la última vez que nos vimos.
Todavía necesitan trabajar para reducir su colesterol y su presión arterial, le dijo. Aunque su carga viral sigue siendo alta, Otero dijo que debería mejorar con atención regular y constante.
Pineapple Healthcare, que no recibe dinero de la iniciativa, ofrece atención primaria completa a hombres, en su mayoría latinos. Hermida obtiene allí sus medicamentos contra el VIH sin costo alguno porque la clínica es parte de un programa federal de descuento en medicamentos.
La clínica es en muchos sentidos un oasis. La nueva tasa de diagnóstico para los latinos en el condado de Orange, Florida, que incluye Orlando, aumentó aproximadamente un tercio entre 2012 y 2022, mientras que disminuyó un tercio para otros. Florida tiene la tercera población latina más grande de EE. UU. y tuvo la séptima tasa más alta de nuevos diagnósticos generales de VIH entre los latinos en la nación en 2022.
Hermida, cuyo caso de asilo está pendiente, nunca imaginó que conseguir medicamentos sería tan difícil, dijo durante el viaje de 500 millas desde Carolina del Norte a Florida. Después de habitaciones de hotel, empleos perdidos y despedidas familiares, tiene la esperanza de que su búsqueda de un tratamiento constante contra el VIH, que ha llegado a definir su vida durante los últimos dos años, finalmente pueda llegar a su fin.
“Soy una nómada a la fuerza, pero bueno, como me comenta mi prometido y mis familiares, yo tengo que estar donde me den buenos servicios médicos”, dijo. Me veo obligado a ser nómada, pero como dicen mi familia y mi prometido, tengo que estar donde pueda obtener buenos servicios médicos.
Esa es la prioridad, dijo. “Esa es la prioridad ahora”.